Novosti

Janjušević: Šansa za Ivu - radost za Srbiju

Janjušević: Šansa za Ivu - radost za Srbiju

Srpski pokret Dveri pruža punu podršku Ivi i njenim kolegama iz udruženja „SMA Srbija“ u nastojanju da od Ministarstva zdravlja, odnosno iz budžeta Republike Srbije dobiju dovoljne količine leka za sve obolele i to u kontinuitetu.

Imala sam tu čast i zadovoljstvo da upoznam Ivu Ignjatović, najvećeg borca kojeg sam do sada srela u svom životu. Ova hrabra devojka se bori sa opakom bolešću SMA sa toliko odlučnosti, srčanosti i nepokolebljivosti, a opet graciozno, duhovito, zanimljivo i do srži dirljivo. Ne želim da ovaj tekst poprimi ma i zrnce patetike, već ga pišem u slavu života, borbe i životne radosti. Radosti, na koju imaju pravo svi, pa tako i građani Srbije oboleli od SMA, među kojima je najviše dece. Radi se o retkoj bolesti, o kojoj je sama Iva Ignjatović sama napisala:


Po registru udruženja „SMA Srbija“, 64 osobe u Srbiji boluju od retke i progresivne neuromišićne bolesti – spinalne mišićne atrofije (SMA). Bolest se manifestuje atrofijom mišića, usled čega dolazi do gubitka osnovnih životnih funkcija poput hodanja, varenja hrane, samostalnog sedenja, gutanja i disanja.


Postoje četiri tipa ove bolesti: tip 1 – najzastupljeniji i najteži, novorođenčad su osuđena na dvadesetčetvoročasovnu intenzivnu negu; najčešće ne dožive ni prvi rođendan, tip 2 – malo blaži, ali progresija brzo napreduje i osnovne životne funkcije intenzivno slabe, tip 3 – blaži od prethodna dva, progresija je manje intenzivna, ali samostalan život nije moguć zbog oslabljenosti mišića i nemogućnosti hodanja i tip 4 – najblaži i najređi tip koji prouzrokuje blage motorne poteškoće, obolelima ovog tipa životni vek nije skraćen.


Lek „Spinraza“ je ispitan i uveliko se primenjuje u Sjedinjenim Američkim Državama, a od aprila 2017. godine, otkad je odobren od strane Evropske medicinske agencije (EMA), koristi se i u mnogim evropskim zemljama (Francuska, Austrija, Nemačka, Italija, Španija).


Rezultati ostvareni primenom Spinraze veoma su uspešni: progresija se zaustavlja, motorne funkcije znatno jačaju, oboleli prestaju sa korišćenjem aparata za disanje, većina obolelih dobija priliku da stane na noge, a deca koja dobijaju lek po rođenju ne pokazuju apsolutno nijedan simptom bolesti.


Iz tih razloga, veoma je važno što pre početi sa primenom leka u Srbiji kako bi naša deca i mladi proživeli kvalitetne godine i imali priliku da dožive duboku starost.


Ovim povodom smo se već obraćali članovima poslaničkih grupa u Skupštini i dobili podršku.“


Ovo doba godine je idealna prilika da se u budžetu odobre sredstva za 2018. godinu i da sva ova deca i njihovi roditelji dobiju nadu i spokojstvo. Oboleli od SMA i njihovi problemi su iznad svih dnevnopolitičkih i stranačkih tema. Prema njima država i njeni predstavnici mogu biti samo jedna od dve moguće opcije – mogu biti ljudi ili NEljudi. Treća mogućnost ne postoji. 


Nastavićemo borbu za život, rame uz rame sa udruženjem „SMA Srbija“.


Informativna služba Dveri

 


Podeli vest: