Novosti

Janjušević: Šansa za Ivu - radost za Srbiju

Janjušević: Šansa za Ivu - radost za Srbiju

Srpski pokret Dveri pruža punu podršku Ivi i njenim kolegama iz udruženja „SMA Srbija“ u nastojanju da od Ministarstva zdravlja, odnosno iz budžeta Republike Srbije dobiju dovoljne količine leka za sve obolele i to u kontinuitetu.

Imala sam tu čast i zadovoljstvo da upoznam Ivu Ignjatović, najvećeg borca kojeg sam do sada srela u svom životu. Ova hrabra devojka se bori sa opakom bolešću SMA sa toliko odlučnosti, srčanosti i nepokolebljivosti, a opet graciozno, duhovito, zanimljivo i do srži dirljivo. Ne želim da ovaj tekst poprimi ma i zrnce patetike, već ga pišem u slavu života, borbe i životne radosti. Radosti, na koju imaju pravo svi, pa tako i građani Srbije oboleli od SMA, među kojima je najviše dece. Radi se o retkoj bolesti, o kojoj je sama Iva Ignjatović sama napisala:


Po registru udruženja „SMA Srbija“, 64 osobe u Srbiji boluju od retke i progresivne neuromišićne bolesti – spinalne mišićne atrofije (SMA). Bolest se manifestuje atrofijom mišića, usled čega dolazi do gubitka osnovnih životnih funkcija poput hodanja, varenja hrane, samostalnog sedenja, gutanja i disanja.


Postoje četiri tipa ove bolesti: tip 1 – najzastupljeniji i najteži, novorođenčad su osuđena na dvadesetčetvoročasovnu intenzivnu negu; najčešće ne dožive ni prvi rođendan, tip 2 – malo blaži, ali progresija brzo napreduje i osnovne životne funkcije intenzivno slabe, tip 3 – blaži od prethodna dva, progresija je manje intenzivna, ali samostalan život nije moguć zbog oslabljenosti mišića i nemogućnosti hodanja i tip 4 – najblaži i najređi tip koji prouzrokuje blage motorne poteškoće, obolelima ovog tipa životni vek nije skraćen.


Lek „Spinraza“ je ispitan i uveliko se primenjuje u Sjedinjenim Američkim Državama, a od aprila 2017. godine, otkad je odobren od strane Evropske medicinske agencije (EMA), koristi se i u mnogim evropskim zemljama (Francuska, Austrija, Nemačka, Italija, Španija).


Rezultati ostvareni primenom Spinraze veoma su uspešni: progresija se zaustavlja, motorne funkcije znatno jačaju, oboleli prestaju sa korišćenjem aparata za disanje, većina obolelih dobija priliku da stane na noge, a deca koja dobijaju lek po rođenju ne pokazuju apsolutno nijedan simptom bolesti.


Iz tih razloga, veoma je važno što pre početi sa primenom leka u Srbiji kako bi naša deca i mladi proživeli kvalitetne godine i imali priliku da dožive duboku starost.


Ovim povodom smo se već obraćali članovima poslaničkih grupa u Skupštini i dobili podršku.“


Ovo doba godine je idealna prilika da se u budžetu odobre sredstva za 2018. godinu i da sva ova deca i njihovi roditelji dobiju nadu i spokojstvo. Oboleli od SMA i njihovi problemi su iznad svih dnevnopolitičkih i stranačkih tema. Prema njima država i njeni predstavnici mogu biti samo jedna od dve moguće opcije – mogu biti ljudi ili NEljudi. Treća mogućnost ne postoji. 


Nastavićemo borbu za život, rame uz rame sa udruženjem „SMA Srbija“.


Informativna služba Dveri

 


Podeli vest:

Napomena:

Коментари који у свом садржају буду имали говор мржње, вређање, непристојне речи, клевету, као и расну, националну или верску мржњу и нетрпељивост неће бити објављени на нашем сајту.
Уредник сајта има право избора коментара који ће бити објављени.

Ostavite komentar

Vaš komentar je uspešno poslat. Nakon pregleda administratora vaš komentar će biti odobren ukoliko je u skladu sa pravilnikom.