I pored toga što je Lek „Spinraza“ ispitan i uveliko se primenjuje u Sjedinjenim Američkim Državama, a od aprila 2017. godine, otkad je odobren od strane Evropske medicinske agencije (EMA), i u mnogim evropskim zemljama (Francuska, Austrija, Nemačka, Italija, Španija), Vlada Republike Srbije je Zakonom o budžetu za 2018. godinu predvidela nedovoljno visok iznos, kako za primenu ovog leka, tako i za lečenje svih drugih obolelih od retkih bolesti.
Po registru udruženja „SMA Srbija“, 64 osobe u Srbiji boluju od retke i progresivne neuromišićne bolesti – spinalne mišićne atrofije (SMA). Bolest se manifestuje atrofijom mišića, usled čega dolazi do gubitka osnovnih životnih funkcija poput hodanja, varenja hrane, samostalnog sedenja, gutanja i disanja.
Postoje četiri tipa ove bolesti: tip 1 – najzastupljeniji i najteži, novorođenčad su osuđena na dvadesetčetvoročasovnu intenzivnu negu; najčešće ne dožive ni prvi rođendan, tip 2 – malo blaži, ali progresija brzo napreduje i osnovne životne funkcije intenzivno slabe, tip 3 – blaži od prethodna dva, progresija je manje intenzivna, ali samostalan život nije moguć zbog oslabljenosti mišića i nemogućnosti hodanja i tip 4 – najblaži i najređi tip koji prouzrokuje blage motorne poteškoće, obolelima ovog tipa životni vek nije skraćen.
I pored toga što je Lek „Spinraza“ ispitan i uveliko se primenjuje u Sjedinjenim Američkim Državama, a od aprila 2017. godine, otkad je odobren od strane Evropske medicinske agencije (EMA), i u mnogim evropskim zemljama (Francuska, Austrija, Nemačka, Italija, Španija), Vlada Republike Srbije je Zakonom o budžetu za 2018. godinu predvidela nedovoljno visok iznos, kako za primenu ovog leka, tako i za lečenje svih drugih obolelih od retkih bolesti.
Naime, u predlogu novog budžeta, za lečenje obolelih od svih retkih bolesti u sledećoj godini predviđeno je samo milijardu i po dinara.
Rezultati ostvareni primenom Spinraze veoma su uspešni kod dece i odraslih: progresija se zaustavlja, motorne funkcije znatno jačaju, oboleli prestaju sa korišćenjem aparata za disanje, većina obolelih dobija priliku da stane na noge, a deca koja dobijaju lek po rođenju ne pokazuju apsolutno nijedan simptom bolesti.
Iz tih razloga, veoma je važno što pre početi sa primenom leka u Srbiji kako bi naša deca, mladi, a i odrasli proživeli kvalitetne godine i imali priliku da dožive duboku starost.
Nažalost, iznos od milijardu i po dinara koji je Vlada Republike Srbije predvidela za lečenje, ne samo obolelih od ove teške bolesti, već i za lečenje obolelih od svih retkih bolesti u Srbiji, nije dovoljan. Za lečenje svih obolelih od spinalne mišićne atrofije u toku jedne budžetske godine neophodno je izdvojiti nešto više od 2 milijarde 200 miliona dinara, te ovim putem još jednom apelujemo na predlagače budžeta da se suma namenjena lečenju obolelih od retkih bolesti značajno poveća.
Ova nedelja u kojoj počinje rasprava u budžetu je Međunarodna nedelja osoba sa invaliditetom, te predstavlja idealnu priliku da se u budžetu povećaju sredstva za 2018. godinu i da svi oboleli i njihovi bližnji dobiju nadu i spokojstvo, a da Vlada Srbije konačno dokaže da joj je stalo do budućnosti svojih građana.
Dveri su podnele amandman kojim smo predvideli značajno uvećanje navedenih sredstava. Usvojite ovaj amandman – spasite našu decu.
Informativna služba Dveri